Аня родилась на 41 неделе беременности, 8/9 Апгар.
В 3 месяца мы заметили, что дочка не держит голову. Обратились к
неврологу, но врач сказала, что всё в порядке. В течение полугода я ходила к
неврологу, но она неизменно меня убеждала, что всё нормально. Когда всё-
таки в 9 месяцев мы попали на обследование в больницу, нам естественно
сказали: «Где вы были раньше?»
Ане поставили Синдром мышечной гипотонии и Неуточненное
поражение ЦНС.
С 9 месяцев до 2 лет мы каждые 3 месяца лежали в дневном стационаре
неврологического отделения. В эти госпитализации Ане делали:
- курс ноотропов;
- физиотерапию;
- массаж;
- ЛФК для младенцев.
Также в этот период мы прошли обследование в РДКБ. Там нам
назначили сделать ЭНМГ, пройти генетиков и еще ряд анализов. Но они
ничего не показали.
В итоге в 2 года Аня сделала свои первые уверенные шаги в этот мир.
Постепенно мы начали осваивать навыки крупной и мелкой моторики.
К 3 годам Аня не начала говорить. Были только вокализации. И нас
направили в НПЦ ДП. С 2019 года по нынешнее время каждые полгода мы
проходим там реабилитации. С самого начала в 2019 году нам подтвердили
диагноз гипотонии, обнаружили на МРТ арахноидальную кисту правой
лобной доли, поставили диагноз «Сколиоз». С этого момента мы начали
борьбу с нашей гипотонией. В НПЦ ДП нам очень помогли:
- активно и с большим успехом начали налаживать речевое развитие;
- активно работали с укреплением мышц.
Там мы прошли много разнообразных процедур, которые возымели
очень успешный результат по речи. Но с мышцами результат был не таким
успешным. В перерывах между госпитализациями мы ходили в бассейн,
занимались ЛФК, танцами и другими укрепляющими видами спорта. В
январе 2024 года, после первого полугодия в школе, Ане поставили S-
образный сколиоз 3 степени. Решили попробовать обойтись без корсета
Шено и использовать реклинатор с жесткой фиксацией. Ситуация немного
улучшилась и сколиоз стал С-образный. Но в январе 2025 года рентген
показал, что сколиоз прогрессирует и, к сожалению, без корсета Шено не
обойтись. Корсет необходимо менять каждый год. Каждые 3 месяца его
необходимо корректировать. Мы обратились в ЦИТО имени Приорова. Там
нам подтвердили необходимость корсета и изготавливают его. Цена корсета
85 000. Половину Мы смогли оплатить сами.
Для нас эта новость явилась как гром среди ясного
неба и конечно мгновенно такую сумму собрать нам сложно. А корсет
сказали нужен еще вчера.