Дегтярёва Василиса

Здравствуйте!
Мы — семья Дегтярёвых, родители нашей удивительной девочки, Василисы.

Беременность протекала спокойно, Василиса родилась в срок, 3 февраля 2017 года — крепкая, здоровая, долгожданная. Первые недели всё было как у всех: сон, купание, первые улыбки.

Но ближе к месяцу мы заметили, что Василиса стала сильно срыгивать и иногда будто “захлёбывалась”. Врачи уверяли, что всё в порядке, но спустя время при засыпании у неё появились подёргивания. Мы сняли всё на видео и показали специалисту — тогда впервые услышали страшное слово «судороги».

Нас срочно госпитализировали. Месяц в областной больнице не дал облегчения. Начались поиски клиник, нужного обследования, попытки подобрать лечение. В какой-то момент нам сказали, что стоит попробовать проходить диагностику в Германии.

В 2019 году, благодаря поддержке неравнодушных людей, семьи и фонда, мы попали в Шон Клиник. Мы надеялись на операцию, но обследования показали: заболевание требует дальнейшего уточнения. Даже зарубежные специалисты не смогли дать однозначного ответа, и на протяжении всех восьми лет диагноз Василисы остаётся сложным и многослойным. Есть подозрение на атипичный синдром Ретта, но врачи продолжают наблюдение и уточнение диагноза — поиски точной причины её состояния до сих пор продолжаются.

Лекарства помогали не всегда: одни приступы уходили, но появлялись другие. Это были тяжёлые месяцы постоянных поисков и борьбы.

Параллельно мы наблюдались в Москве, в РДКБ. И однажды произошло маленькое чудо — правильно подобранная терапия дала ремиссию. Василиса впервые стала спокойнее спать, спокойнее есть, появилась возможность заниматься.

Мы начали ездить в реабилитационный центр три раза в неделю:
АФК, сенсорная интеграция, дефектолог, арт-терапия, логопед — всё, что помогает ей развиваться и оставаться в стабильном состоянии.

Несмотря на все сложности — задержку развития, эпилептические приступы и продолжающуюся диагностическую неопределённость — Василиса остаётся невероятно светлым и жизнерадостным ребёнком. Она очень любит купаться, гулять, кататься на велосипеде. Дома ходит сама, а на улице — за ручку. С каждым месяцем она всё лучше понимает, что происходит вокруг, тянется к общению, показывает жестами свои желания, подаёт игрушки, ищет контакта.

Мы делаем всё, чтобы сохранить и развить её навыки. Для детей с нарушениями подобного спектра очень важна регулярная реабилитация — именно она помогает удерживать состояние и не допустить регресса.

Сейчас Василисе 8 лет. Мы продолжаем искать лечение, проходить необходимые обследования и ежедневно работать с ней. Мы очень надеемся на вашу поддержку, которая позволит продолжить важные занятия: АВА-терапию, логопеда, психолога, дефектолога, сенсорную интеграцию и АФК — всё то, что помогает ей расти, двигаться вперёд и не терять то, что уже достигнуто.

Спасибо каждому, кто рядом.

С уважением и благодарностью,
мама Василисы — Анна Дегтярёва